정부가 새해 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식을 개선한다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 가운데 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 진료비 등 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

우선 대상 질환이 기존 1천272개에서 1천338개로 늘어난다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료받을 수 있게 된다. 또 성인 기준 중위소득 120% 미만과 소아 기준 중위소득 130% 미만 희귀질환자의 경우, 의료비 지원 기준이 연령과 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화된다.

기존에는 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정됐다. 하지만 앞으로는 주/부상병 구분 없이 최종 진단명으로도 지원이 가능해진다. 이와 함께 대상자가 국민건강보험공단 지사 방문으로만 신청할 수 있었던 것에서 우편과 팩스까지 신청 방법이 확대된다.

지영미 질병청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 기대한다”라며 “국가관리대상 희귀질환을 지속 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 더 나은 치료 환경을 조성코자 노력하겠다”라고 밝혔다.